Cuando Carola Torres visitó por primera vez una sala de oncología en el Hospital del Niño de La Paz, se encontró con un panorama desolador. “Fue muy impactante, triste. Los niños gritaban de dolor, de desesperación; las mamás estaban solas, abandonadas”, relata ella a ECOS.

La acompañan Yolanda Michel y Claudia Leytón, quien por su parte habla del drama familiar del niño del campo al que le diagnostican, por ejemplo, leucemia. Para su tratamiento, “la mamá viaja (generalmente a La Paz) con el pequeño enfermo y a veces tiene que dejar a sus demás hijos en su lugar de origen. O va con un bebé de pecho”. Y entonces se pregunta: “¿Dónde se alojan?”.

El sistema de salud no está preparado para atender debidamente casos de extrema necesidad para decenas de bolivianos que, muchas veces, provienen de las áreas rurales de Chuquisaca y Potosí y se ven obligados a dejar sus actividades cotidianas, incluso a sus familias, por la enfermedad de un hijo o hija.

Carola Torres es la presidenta de la Asociación de Voluntarios Contra el Cáncer Infantil (AVCCI) y está incentivando en Sucre y en Potosí la conformación de sendos voluntariados para que más gente se involucre en esta causa de alta sensibilidad.

La campaña de las tapitas

CORREO DEL SUR y EL POTOSÍ no dudaron en plegarse a la campaña “Tapitas por un niño feliz”, que busca recolectar la mayor cantidad de tapas de botellas de plástico, como parte de los esfuerzos de la AVCCI de cubrir las necesidades de las familias a las que asisten.

“Se ha iniciado esta campaña por un convenio que hicimos con la empresa ‘Empacar’, que trabaja con plásticos; ellos nos compran el kilo de tapitas a Bs 3. La idea es juntar miles de tapitas y cada dos meses nos extenderán un cheque. Dependiendo de lo que se recaude, se piensa cubrir los gastos de urgencia de los chicos”, explica Torres.

Las urgencias son varias: medicamentos, cirugías, sangre o exámenes tales como ecografías o tomografías. La idea es dar un soporte económico a las familias que lo necesitan.

“Queremos que todo lo que recaudemos en Sucre, se vaya para los niños de Sucre. Y que todo lo que recaudemos en Potosí, se vaya para los niños de Potosí”, remarca Torres, que no olvida que la campaña busca también concientizar acerca del daño que provocan al medio ambiente los productos plásticos.

“Mientras usted evite botar la tapita de plástico, eso va a ayudar al tratamiento de los niños con cáncer”, reflexiona a los lectores de ECOS.

Voluntarios asociados

La AVCCI es una asociación privada boliviana, sin fines de lucro. Su presidenta, Carola Torres, aclara que no se trata de una ONG y que, al menos por ahora, no reciben ningún tipo de ayuda del Estado.

La Asociación se fundó en el 2012 y aglutina a padres de niños con cáncer y también a voluntarios que no necesariamente tienen algún familiar enfermo. “Es muy difícil estar con esta preocupación y ayudar a otros, más en nuestro país donde no hay mucha ayuda y los papás viven un gran estrés cada día. Es muy complicada la realidad del cáncer en nuestro país”, lamenta Torres.

Una comisión de padres son los miembros beneficiarios de la Asociación. Por lo general, una vez que dejan atrás la etapa más difícil de la enfermedad de sus hijos, ellos pasan a formar parte de la AVCCI para apoyar a nuevos padres que atraviesan por las mismas penurias que ellos.

Tres voluntarios que recibieron ayuda de la Asociación cuando eran niños y que ahora, siendo adolescentes, se encuentran en etapa de control, ya se integraron al ejército de voluntarios de esta admirable asociación.

La AVCCI colabora a personas con un rango de edades que va desde los recién nacidos hasta los 25 años. Esto les genera nuevas complicaciones porque, según cuenta Torres a ECOS, se topan con el problema de que poca gente se solidariza con los jóvenes. Mientras la realidad indica que cada vez más jóvenes bolivianas contraen el cáncer de cuello uterino o de mama, una leucemia a esa edad resulta fulminante.

“Cuando el joven tienen una enfermedad tan grave, todos dicen: ‘Se va a morir, ¿para qué vamos a perder dinero en él?’. Un niño tiene más posibilidades de salir adelante con una leucemia que un joven; pero nosotros igual lo ayudamos, porque es una vida”.

Torres reconoce que la población se sensibiliza con los niños, menos con los jóvenes y poco o nada con los adultos que tienen cáncer. Dice que esta “es gente a la que nadie le interesa ayudar, gente que está abandonada en su tratamiento y que lo único que le espera es fallecer”.

No hay datos oficiales

El cáncer más frecuente en los niños del país es la leucemia. Después están los tumores sólidos: osteosarcoma (en los huesos), hepatoblastoma (en el hígado) y retinoblastoma (en los ojos), entre otros. Todos son muy agresivos y los niños no solamente luchan con el dolor, sino también con las secuelas de la enfermedad. La parte más triste, cuenta Torres, son las amputaciones. También la caída del cabello…

Aunque parezca mentira, “lamentablemente no se cuenta con datos oficiales, no hay un registro oficial del cáncer infantil en Bolivia. Es uno de los pedidos clamorosos que hemos hecho desde que iniciamos esta labor, porque sin registros oficiales no se puede planificar absolutamente nada, ni tampoco políticas públicas”.

Torres, sobre la base de su experiencia y de colaboración extendida a los nosocomios públicos de Santa Cruz, Cochabamba y La Paz, luego de haber intercambiado información, dice que “aproximadamente tenemos 1.500 casos de niños que están siendo atendidos en estos hospitales”.

De la realidad del sur del país, Claudia Leytón nos cuenta que en Sucre, por ejemplo, “solo hay una hematoncóloga pediatra”. Y que “incluso la parte del diagnóstico, nosotros tenemos que hacer cruces con Santa Cruz, Cochabamba o La Paz; es decir, diagnosticar acá pero confirmar en otro lado. Y eso es con plata…”.

De Chuquisaca y de Potosí

La Asociación nació en La Paz, trabajando con voluntarios jóvenes, pero con el tiempo notaron que aumentaba el número de niños provenientes de diferentes lugares, especialmente de las provincias de Chuquisaca y Potosí.

“Así hemos visto que es necesario crear voluntariados en cada ciudad, para también hacer un seguimiento de los pacientes con cáncer”. Esta es una enfermedad que se prolonga en el tiempo. Por esta variable, amerita un seguimiento para que los afectados no abandonen el tratamiento y los niños puedan salir adelante.

¿Por qué los padres llevan a sus hijos de Chuquisaca o de Potosí a tratarse contra el cáncer en La Paz? La respuesta es contundente: “Porque no hay especialistas”.

Para el tratamiento del cáncer infantil se necesita un oncólogo pediatra y, a nivel de toda Bolivia, según Torres, solamente hay nueve profesionales con esa especialidad: “en Santa Cruz son tres, en La Paz tenemos cuatro y en Cochabamba, dos”.

El viaje significa un cambio grande porque a veces implica la división de la familia.

“Llegan a La Paz, a un lugar donde no conocen a nadie y requieren apoyo, por eso nuestra Asociación trata de abrirles las puertas, sobre todo a la gente del interior, para que no se sientan solos”.

Una enfermedad costosa

El cáncer es también una enfermedad costosa en términos económicos. Una familia con un niño enfermo de cáncer tendría que gastar al mes, aproximadamente, 35.000 bolivianos en medicamentos quimioterápicos, sangre y otros estudios, si no tuviera la ayuda de la Asociación.

Aparte, se debe considerar que los pequeños pacientes, al estar inmunodeprimidos, suelen presentar infecciones o requerir de una internación por neumonía, a veces en terapia intensiva, lo cual incrementa los gastos.

“Muchas veces hemos escuchado que la gente vende sus cosas para afrontar los gastos del tratamiento contra el cáncer…”, comentan las integrantes de la AVCCI.

Cobertura de los seguros

El sistema público de salud tiene una deuda pendiente con los enfermos de cáncer, que en los últimos meses han llegado a realizar protestas inadmisibles considerando su estado.

En Bolivia rige aún el Seguro Universal Materno Infantil (SUMI), que cubre muchas necesidades pero, de acuerdo con la explicación ofrecida a ECOS por Carola Torres, no todos los quimioterápicos para contrarrestar el cáncer: solamente tres. “El resto tiene que estar a cargo de asociaciones como la nuestra, que tienen que buscar la forma de dar esos medicamentos a los niños. El Gobierno no nos da esa ayuda”.

Complementa Leytón: “El Gobierno crea seguros como el universal de salud, que cubre a mujeres embarazadas y niños, pero ningún programa contempla la patología oncológica. Lo mismo pasa con las cardiopatías, que tampoco cubren los seguros públicos en los niños. Si no fuera por los asegurados a las Cajas Nacional o Petrolera...”.

Además, el SUMI cubre solamente hasta los cinco años de los niños. A partir de esa edad, la situación se torna desesperante para muchos padres que no cuentan con otro seguro y tienen que empezar a correr con los gastos por cada una de las diferentes atenciones de sus hijos.

Reflexiones finales

Las condiciones de precariedad son la tónica en varios de los hospitales donde se brinda atención médica en el país, y el cáncer no es la excepción.

Junto con la campaña “Tapitas por un niño feliz” se comenzaron a organizar voluntariados en Sucre y en Potosí. Pronto, la AVCCI tendrá una regional también en Cochabamba.

En el sur, se van sumando médicos especialistas jóvenes y adultos, además de personas de distintas profesiones y oficios que demuestran sensibilidad hacia quienes más lo necesitan.

Usted puede ayudar a los niños con cáncer contactándose con los voluntariados de su ciudad (ver recuadro en la página 6). “El cáncer le puede tocar a cualquiera, es una enfermedad que no escoge nada, ni estrato social, ni económico, ni cultural”, reflexiona, finalmente, Carola Torres. •

Los muñecos de “Venciendo monstruos”

Dentro del programa denominado “Venciendo monstruos”, a la Asociación de Voluntarios Contra el Cáncer Infantil (AVCCI) se le ocurrió la idea de elaborar muñecos artesanales. Ellos mandan a hacer la parte gruesa y las caritas las ponen los niños enfermos con cáncer, como parte de su terapia de rehabilitación.

Cada muñeco se vende a Bs 70 y todo lo recaudado sirve para cubrir las necesidades básicas (no sus medicamentos) de cada familia. Es una fuente de ingresos para las familias que deben afrontar los gastos por la enfermedad de sus hijos.

Los muñecos tienen cara de monstruo y Carola Torres, presidenta de AVCCI, los explica así: “La enfermedad es como un monstruo para los niños, pero la idea es que ellos batallen contra monstruos que no asusten sino que causen alegría”.

No hay una tienda específica ni tampoco tienen una fábrica de peluches. Estos se venden en todo el país y a pedido. Quienes deseen colaborar de esta forma pueden llamar a los siguientes números de teléfono celular: En Sucre, 72886747 (Yolanda Michel) y 78673148 (Claudia Leytón). En Potosí, 72431628 (Ruth Velasco).

Al momento de la compra, a la persona se le entrega un recibo de donador y su peluche.

En Facebook, se puede seguir a los voluntarios de AVCCI buscándolos como: “Voluntarios Contra el Cáncer Infantil”. 

Puntos de recolección

Las tapitas de botellas de plástico se pueden depositar en las ánforas que están ubicadas en lugares estratégicos e identificadas con el logo de la Asociación de Voluntarios Contra el Cáncer Infantil (AVCCI). Esta es una campaña constante, sin límite de tiempo.

Supermercado Solar (Sucre)

Tribunal Constitucional (Sucre)

Hospital Universitario (Sucre)

Caja Nacional de Salud (Sucre)

Parroquias y unidades educativas (Sucre)

Hospital Bracamonte (Potosí)

Alcaldía de Potosí

Phisqa Warmis (Potosí)

Provel Ltda (Potosí)