Coqui, su familia y la esclerosis

Coqui tiene un sueño: formar una asociación de personas con esclerosis múltiple. Está convencido de que las personas afectadas con esta enfermedad en Sucre y en Potosí, pueden conocer más de ella a partir de su experiencia. “Sería bueno hacer grupos de personas enfermas y grupos de apoyo, de personas cercanas, para intercambiarnos información”.

En 1997 ningún médico sabía lo que le pasaba. Por qué sentía ruidos extraños, como cascadas de agua detrás de la pared. Por qué se mareaba. Por qué empezaba a perder la vista.

Durante un tiempo creyó que estaba loco y por eso, al ser diagnosticado con esclerosis múltiple, en vez de ponerse triste, él, para sorpresa de la familia, se alegró.

Hasta entonces había sido un universitario como cualquier otro. Estudiaba Ingeniería Civil en la Universidad Tomás Frías y, salvo detalles de años pasados que creía intrascendentes (como que al correr se caía con facilidad o al lanzar piedritas, en alguna excursión, “me salía al otro extremo”), nada para él era motivo de preocupación.

“No tienes nada”, le decían los médicos, asegurando que los exámenes no revelaban ninguna anormalidad “Es estrés”.

Como mostraba signos de inestabilidad comenzaron a tratarlo —equivocadamente— contra la laberintitis. Solo un neurólogo se atrevió a arriesgar —equivocadamente— un diagnóstico: “tienes cisticercosis y principios de epilepsia”.

En aquel tiempo estaba soltero y su mamá, Felicidad Camacho, se ocupaba de él como solo una verdadera madre puede hacerlo. Ella, con coraje pero, sobre todo, con instinto materno, no solo impidió que tomara la medicación contra la supuesta epilepsia, sino que rompió la orden de internación que sería el preludio de una operación de cabeza. Esa era la cabeza de su hijo, de Jorge Camacho...

Esta es la historia de Jorge, de “Coqui” para sus allegados. La historia de un hombre íntegro que se aferra a la vida con uñas y dientes gracias al amor de su familia, a los valores que le inculcaron en el Colegio del Sagrado Corazón y a la ayuda de un puñado de incondicionales.

Su historia
“Yo tenía una vida normal, de un estudiante en la universidad y, a los 23 años, siento que se me adormece el cuerpo, de los pies a la cabeza. Había estudiado durante una semana prácticamente sin dormir, dimos examen, tuvimos un festejo y yo le eché la culpa a todo eso. Esto del adormecimiento duró unos 20 días, después pasó”.

Coqui me habla desde una silla de ruedas: hace un año que no puede caminar. Es una persona serena y tiene el semblante de alguien feliz; transmite paz. Desde ese lugar, que no solo le permite movilizarse sino que le da la posibilidad de no depender de nadie, arropado por su esposa y sus hijos, me cuenta de un viaje providencial.

Había peregrinado por todos los médicos posibles a nivel local y uno de ellos lo había condenado a una intervención quirúrgica de la cabeza. Pero surgió la opción de ir a Brasil. Allí, donde un hermano suyo estudiaba Medicina, le diagnosticaran —¡por fin!— la lesión desmielinizante, la esclerosis múltiple. Se trata de una enfermedad degenerativa que no es contagiosa, tampoco hereditaria, cuyas causas se desconocen, aunque se sabe que en su aparición y desarrollo están implicados varios procesos autoinmunes.

En Bolivia no se hacían resonancias magnéticas y, a juzgar por las malas experiencias de esta familia, cundía la ignorancia de los galenos en el tema. Recuerdan como ejemplo que hace no mucho, unos seis años, fueron a sacar el brevet para Coqui y un médico, al enterarse de que tenía esclerosis múltiple, lo dejó helado: “¡Pero eso es contagioso!”. Y no faltó el que sin anestesia ni tino tuvo la genialidad de sentenciarlo: “No gaste plata en vano, no se va a curar”.
Una familia unida

Desde aquella época de incertidumbre han pasado 17 años y Coqui está hoy contenido por su esposa, Jenny Torrico Delgadillo, y sus dos hijos, Jorge César Romero de 12 años y Abril Romero de nueve. Toda la familia, unida, asumió la situación con gran entereza.

Jenny es una mujer positiva que siempre está sonriendo. Como ahora, cuando recuerda para mí que supo de la enfermedad en la etapa del enamoramiento, allá por el año 2000. Él se encargó de contárselo todo, incluso los problemas que acarrea la esclerosis con el tiempo.

Coqui se lo dijo con franqueza y, en palabras de ella, “el 10 de noviembre de 2000 se perdió, se fue, desapareció de mi vida”. Dos meses después, la misma Jenny se encargó de poner las cosas en su lugar. Están casados hace casi 14 años.

La fortaleza de Coqui
A cualquiera, esta enfermedad lo tendría postrado todo el día, sin ningún ánimo, malhumorado. Coqui es un ejemplo de fortaleza espiritual.

Con el humor que no ha perdido aun en los momentos más críticos, recuerda la anécdota de cuando le dieron el diagnóstico en Brasil:
“Yo me alegré, dije: ‘¡no estoy loco!’, porque es terrible sentir que uno está fuera de sí. Inclusive mi hermano medio que se molestó: ‘¡¿Cómo te vas a alegrar, si es una cosa grave?!’”.

La vida continuó y la enfermedad siguió su curso. Él tuvo recaídas semestrales pero nunca desmayó. Trabajó hasta el año pasado, cuando un amigo muy querido le dio el privilegio de que representara a la Sociedad de Ingenieros en el directorio de Elapas. “Y voy a seguir trabajando”, no se rinde ni mucho menos. “Es una cosa que me limita pero no me anula, no me puede anular… si yo me dejara… ¡pero no me siento anulado para nada!”.

La “ supermujer” y la suerte de Coqui
Pese a tanto ánimo, de vez en cuando le asalta una natural pena por las consecuencias de su enfermedad para el entorno más cercano. “Yo no puedo hacer el trabajo que debería hacer el 'jefe de hogar'. Mi pobre esposa es la que está llevando toda la carga; Dios me la mandó a ella, es realmente una ‘supermujer’”.

Destaca de Jenny su fortaleza, tanto física como mental y moral; “es mi sostén total. Y mis hijitos, gracias a Dios también han asumido su rol; son mi gran bastón, mi apoyo, mi todo…”.

Siempre viendo el lado positivo de las cosas, ella lo tranquiliza mostrándose convencida: “Sigo creyendo de que nosotros más bien tenemos suerte… Yo creo que mis hijos son privilegiados porque ellos ven que un ser humano no es solamente dos piernas o dos brazos bien puestos, sino es lo que nos da Coqui: una persona íntegra, leal, cariñosa que se esfuerza todos los días y jamás, esto lo puede decir la familia, sus amigos, sus compañeros, nunca se ha quejado, nunca ha renegado ni maldecido, nunca ha deseado tener la suerte de nadie”.

“Las mil caras”
A la esclerosis se la conoce como “la enfermedad de las mil caras” porque los síntomas difieren de un paciente a otro: uno puede estar debilitado de una pierna o un brazo, otro presentar falta de sensibilidad en una parte del cuerpo, otro quejarse de hormigueo, etc. Pero algo tienen en común la mayoría de los escleróticos: la debilidad que les produce el calor.

De acuerdo con expertos mencionados en informes de agencias de noticias internacionales, puede afectar distintas áreas del sistema nervioso. Es ocasionada por determinadas células del propio organismo, los linfocitos T, que atacan y dañan las conexiones entre las neuronas del sistema nervioso central.

“La enfermedad aparece con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años”, declaró a Telam Jorge Correale, neurólogo y jefe de la sección de Neuroinmunología y Enfermedades Desmielinizantes del Instituto de Investigaciones Neurológicas Raúl Carrea (Fleni), de Buenos Aires. En el mundo, más de 2 millones de personas padecen de esclerosis múltiple.

En Brasil a Coqui le recetaron “Copaxone”, un medicamento de origen israelí cuyo costo de importación lo tornaba inaccesible para cualquier familia de clase media: 1.400 dólares cada 28 días. En 2010 volvió al vecino país y su médico le dijo que estaba mucho mejor. Lo que no esperaba era la revelación de que su paciente chuquisaqueño había dejado de tomar el Copaxone en 2003.

Respecto a los avances de la ciencia con vistas a una probable cura de la esclerosis, Jenny lo tiene muy claro: “Si algo nos ha enseñado Coqui es que no hay que cruzar el puente antes de llegar al puente. Lo que sí sabemos es que hoy está mejor que mañana, entonces hay que hacer las cosas hoy porque tal vez mañana esté más delicado”.

La inclusión y las “trampas”
Un factor determinante para la actualidad favorable de Coqui es la inclusión social. Un par de amigos, especialmente, y el grupo de compañeros de la primera promoción mixta del Sagrado Corazón (1984), “PRIPROMIX”, lo tienen siempre presente en sus actividades.

“Han superado la barrera de la silla de ruedas”, sintetiza Jenny, en referencia a la típica estigmatización de la sociedad a las personas con alguna discapacidad física. “Es la parte difícil de esta enfermedad: la exclusión”.

Coqui, al recordar —de nuevo con humor— que “me he caído por todas partes”, alude a la ciudad de las barreras para las personas que circulan en sillas de ruedas. “En ningún lugar de Bolivia estamos preparados, todas las aceras parecen un campo de batalla; pareciera que hubieran lanzado una bomba… hay puras trampas.
Cuando uno está con este tipo de limitaciones, recién se da cuenta”.
Mientras podía movilizarse con bastón, y ahora mismo en la silla de ruedas eléctrica que le regalaron su hermano menor, Pedro, y la esposa de este, Náyara, nunca dejó de salir a pasear gracias a la asistencia perfecta de amigos del alma como “Lucho” Arce y José Mostajo; por ellos no es raro verlo tomando un café o entusiasmándose con un partido de fútbol.

Marcelo Arancibia lo lleva cada tanto al cine y, todos los años, a los festejos de Carnaval.

Y Ximena Reyes y su esposo Fernando, otros dos compañeros de la vida, jamás han dejado de acompañarlo.

“Yo vivo cosechando la siembra de amigos que él ha plantado hace años”, resume Jenny con esa mezcla de alegría y emoción contenida que la caracteriza. A ellos y a la familia no dejan de agradecer por su presencia constante.

El sueño de la asociación
Coqui tiene un sueño: formar una asociación de personas con esclerosis múltiple. Está convencido de que las personas afectadas con esta enfermedad en Sucre y en Potosí, pueden conocer más de ella a partir de su experiencia.

“Sería bueno hacer grupos de personas enfermas y grupos de apoyo, de personas cercanas, para intercambiarnos información”, dice al recordar que él no tuvo un referente en los primeros años, cuando no llegaba el diagnóstico preciso y sufría creyéndose “loco”.

Ahora, junto con Jenny, tienen una nueva motivación para seguir adelante. “¡No es una enfermedad contagiosa, no es nada para ocultar! ¡Queremos decirles que he podido cargar a mis hijos en hombros, que han pasado 17 años para que esté en silla de ruedas y que hasta hace cuatro años, nada más, manejaba el auto!”.
Los interesados en impulsar esta asociación pueden llamar al celular 76122224.

El “hijo de la Virgen”
Cuando le pregunto de dónde saca tanta fortaleza a pesar de sus problemas, él piensa en la educación jesuita. “Nos hicieron hacer ejercicios espirituales de San Ignacio; es increíble cómo uno empieza a hacer estos ejercicios y juro que se abre una ventana gigante hacia Dios”.

¿Son muy creyentes?, busco confirmar. “Sí”, responden los dos al unísono. Pero Jenny sabe cómo describir esa fe, que parece incorruptible: “De los 20 que somos en la familia de Coqui, él, sobre todo (es el más creyente), súper protegido… yo creo que es hijo de la Virgen”.

“No estamos muertos”
Coqui quiere dejar un mensaje final: “No solamente nosotros estamos enfermos, es una enfermedad que afecta a todo nuestro entorno, a las personas más cercanas como son nuestros hijos, nuestra esposa, la familia, los amigos, los compañeros de trabajo, inclusive todas las personas con las que nos hemos relacionado se sienten afectadas por lo que nos está sucediendo a nosotros.

Especialmente los más cercanos necesitan saber qué estamos pensando, que estamos felices de estar con ellos y agradecidos porque nos siguen acompañando.
¡No estamos muertos, estamos simplemente con ciertas limitaciones! Yo creo, sinceramente, que el mayor apoyo lo necesitan las personas que cargan con nosotros”.