Personas con talla baja y estigma en Bolivia

Grover Choquehuanca y Noelia Díaz son padres amantísimos de una niña que tiene un año y medio. Entusiasmados por la llegada de su hija, iban con frecuencia a lo del ecógrafo; él detectó que algo no estaba bien con el feto, pues una pierna era más corta que la otra. En futuras visitas, el problema persistía.

Visitaron a varios médicos para confirmar o descartar un posible diagnóstico. Como es normal, la desesperación crecía en ellos y recibieron el consejo de hacer un examen de genética cuando naciera su bebé.

Pese a todo, Choquehuanca asegura que nunca pensó que este era un “castigo de Dios” para su familia, como comúnmente piensan algunas personas. “Más bien en mi corazón creció un inmenso amor por mi hija. Yo le hablaba cuando estaba en el vientre de su madre, le decía ‘siempre te voy a querer, nunca te voy a dejar’”, cuenta rompiendo en llanto por unos instantes.

Al contrario, dice que esa situación le ayudó a fijarse metas, a cambiar de actitud ante la vida y a ser una mejor persona.

El diagnóstico

A la semana que nació su hija la pareja visitó a varios médicos en Oruro, Potosí, Cochabamba y Santa Cruz, y llegaron a la conclusión de que hay un gran desconocimiento sobre el tema en Bolivia.

Fue en La Paz donde un genetista les confirmó el diagnóstico: acondroplasia. Salieron del consultorio y llegando a la esquina, la pareja se puso a llorar desconsoladamente. Después de un tiempo ingresaron a la etapa de aceptación; después, se les borraron de la mente todos los pensamientos malos y, ahora, viven felices junto a su hija. Lo único que les atormenta es el entorno social.

“Hemos evidenciado que la etapa en la que más sufren las personas con talla baja es cuando son niños y adolescentes, y la mejor etapa es la adultez, porque maduran y rompen con los estigmas, hallan la libertad”, dice Choquehuanca a ECOS. Ni él ni su esposa padecen la enfermedad de su hija.

La pareja planificó radicarse en Estados Unidos. Ellos creen que al haber allí un gran número de personas de talla baja, su hija podrá desenvolverse con naturalidad y no verse sola. “No quiero cambiar la mentalidad de la gente, porque siempre pensarán que las personas de talla baja son ‘enanitos’. Simplemente les pido comprensión, tolerancia y respeto hacia las demás personas, porque ellas también tienen derecho como los demás”, resume este padre, preocupado.

Dificultades

La actividad diaria, como movilizarse, tomar un bus público o acceder a la atención al cliente en las empresas públicas y privadas, es un verdadero desafío para las personas con talla baja en Bolivia.

Silvia Gómez Reyes es representante de la Asociación Departamental de Personas con Talla Baja de La Paz y madre de una niña con talla baja de diez años. En su criterio, la mayor dificultad que enfrentan es la físico arquitectónica y el trato que les da la gente.

Dice que ellos tienen una capacidad intelectual plena, incluso hay estudios científicos que demuestran que su coeficiente intelectual es superior a la media, pero se enfrentan con la barrera de la falta de accesibilidad en su diario vivir.

Todo se complica a la hora de acceder a un baño, tomar un ascensor, tocar un timbre, usar un cajero automático, subir gradas... “La gente común piensa que la talla baja es solo cuestión de altura, por eso cuesta que se reconozca como una discapacidad desde el nacimiento”, dice Gómez.

Superación

Edwin Heredia tiene 28 años, nació en Sucre, es contador público y trabaja en el Servicio de Gestión Social (SEDEGES). Actualmente encabeza la Asociación de Personas con Talla Baja de Chuquisaca.

Él cuenta a ECOS que le costó mucho superarse porque siempre fue discriminado desde niño.

“En la calle me señalan, cuando están caminando uno le dice al otro codeándose ‘mira…’. Los niños, de naturaleza son curiosos pero depende de sus padres educarlos, enseñarles que no nos deben mirar insistentemente, señalarnos o insultarnos”, agrega.

Pese a esas experiencias, nunca se rindió, luchó y siempre tuvo el apoyo de su familia y de sus amigos, que le ayudaron a perder el miedo frente a los demás. Se enamoró varias veces, pero por ahora dice que su prioridad es trabajar para poder ahorrar, tener una casa y luego formar una familia.

Dice que al final encontró maneras para sobrellevar sus principales dificultades. “Ahora yo me quiero a mí mismo, me amo y trato de ser una persona normal en la calle. Lo que nosotros queremos es que nos vean como personas normales, pues solo nos falta estatura”, afirma.

Estigmas

Durante siglos las personas con acondroplasia (alteración ósea de origen cromosómico cuya característica es que todos los huesos largos están acortados simétricamente, siendo normal la longitud de la columna vertebral, lo que provoca un crecimiento disarmónico del cuerpo) cargaron con el estigma de que nacen para el entretenimiento, el circo y el show.

Según Silvia Gómez, “es tan común que hasta algunos médicos que diagnostican usan el término vulgar de ‘enano’. Nos dicen ‘tu hijo va a ser un enano de circo’; a mí me ha tocado vivir esa experiencia y esa ha sido una de las razones por las que decidí ser una de las fundadoras de la Asociación de Personas con Talla Baja”.

Gómez se dijo a sí misma: “mi hija es una persona y no ha nacido para trabajar en el circo. Ella verá en su momento si quiere ser payaso, médico o actriz”.

Además del impulso de la indignación, fundó la Asociación porque no encontró en Bolivia alguien que la pueda orientar, asesorar y decirle qué hacer y qué no hacer con su hija. Cómo criarla y cómo encarar la situación.

Tuvo que acudir a instituciones del exterior que están muy avanzadas en ciencia, tecnología y psicología.

Discriminación

Olivia Ojopi, 33 años, cruceña, es ingeniera comercial y trabaja en el Centro del Adulto Mayor. Tiene una beba de cuatro años, también con talla pequeña. Ahora funge como presidenta de la Asociación de Personas con Talla Baja de Santa Cruz.

Ella tuvo la suerte de contar con una familia amorosa que siempre la cuidó. Desde pequeña se destacó como líder y, gracias a lo extravertida que es, pudo hacer grandes amigos. Aunque en la calle también ha sido y es discriminada.

“En varias oportunidades me sentí discriminada, especialmente cuando buscaba trabajo. En otra ocasión, hace no mucho fui con mis amigas a un lugar donde las dejaron entrar a ellas pero a mí no. La parte social es complicada porque hasta ahora, en vez de que la gente sea civilizada, nos siguen categorizando como personas ‘de espectáculo’ y ‘de circo’ que no tienen las mismas oportunidades y capacidades de las personas con estatura promedio”.

Olivia es una mujer que, pese a sus múltiples ocupaciones como profesional, madre, dirigente y otras actividades más, se da tiempo para todo. “Soy perseverante”, enfatiza muy resuelta.

Aprender a sobrevivir

Según Gómez, no es bueno adaptar las casas para mejorarles la vida a las personas con talla baja, que tienen que entender que afuera no encontrarán nada adaptado; entonces, deben aprender a movilizarse en donde viven. Por ejemplo, agrega ella, “en mi casa mi hija solo tiene una pequeña banqueta para usar el lavabo o el inodoro”.

El resto de los muebles, como roperos y cómodas, son de tamaño promedio. “Mi hija todo el día anda arrastrando la banqueta de aquí para allá: para prender la luz, subir al tocador o alcanzar el ropero, porque debe enfrentarse a eso a diario fuera de casa”.

“Ese es un criterio más psicoemocional, que hemos aprendido de otros grupos de padres”, argumenta. “No todo es malo. También hay historias motivadoras o positivas. Hay jóvenes que están en el cuadro de honor; otros, acabando sus carreras o están trabajando en instituciones estatales. No hay nada que ellos no puedan hacer, lo único que les falta es tener más talla”, concluye.

Alerta

Angelines Alba Cuenca, coach especialista en Nutrición Clínica, manifiesta que en las regiones más pobres de nuestro país los factores ambientales como la desnutrición durante la infancia y la adolescencia pueden dar cuenta de marcadas reducciones en la estatura de adultos, incluso sin la presencia de la acondroplasia.

En algunos casos, este problema se detecta desde el nacimiento, pero en otros los padres pueden estar preocupados de que su hijo es el más bajito de la clase, que usa la misma ropa que el año pasado y de que crece menos de seis centímetros al año.

“En estos casos, es necesaria la evaluación médica por un endocrinólogo pediátrico (o por otro especialista en el crecimiento), para determinar si existe algún problema que afecte el desarrollo normal del niño”, aconseja la experta.

Este padecimiento es genético, con un patrón de herencia autosómico recesivo y  está causado por mutaciones en el gen GHR, que se encuentra en el cromosoma 5. Se han descrito más de 50 diferentes mutaciones de este gen.

En el caso descrito, la secreción de la GH (hormona del crecimiento) es normal pero es incapaz de realizar su acción biológica.

Alba señala que dos de los factores más grandes de riesgo en el país son la pobreza y la desnutrición.

En las regiones rurales se pueden evidenciar más casos, que muchas veces se explican o se confunden con temas culturales o incluso bajo argumentos tales como “maldiciones” familiares.

Este es un impedimento inevitable para el control médico al que deben ser sometidos quienes sufren este problema genético.

Por ello, es muy importante crear hábitos alimenticios saludables para generar una calidad de vida prolongada y controlar el desarrollo óseo de manera minuciosa.

De esa manera se evitarían, sobre todo, problemas cardiovasculares que en la mayoría de los casos pueden ser letales, alerta la profesional.

Hace unos días, Sucre fue sede del VI Encuentro Nacional Inclusivo de Personas de Talla Baja 2018, donde participaron delegados de las asociaciones departamentales de La Paz, Santa Cruz, Oruro, Tarija y Chuquisaca.•

“No quiero cambiar la mentalidad de la gente, porque siempre pensarán que las personas de talla baja son ‘enanitos’. Simplemente les pido comprensión, tolerancia y respeto hacia las demás personas, porque ellas también tienen derecho como los demás”, resume Grover Choquehuanca, un padre preocupado por el futuro de su hija de un año y medio.