¿Qué es el Síndrome de Tourette con un único registro en Bolivia?

Desde la actriz Kristen Steward hasta el cantante británico Lewis Capaldi. La lista de famosos que padecen el Síndrome de Tourette no es corta, pero paradójicamente todavía falta información e interés en el mundo y en Bolivia.

En el país, es tan nuevo hablar de este tema, que el primer registro oficial data de este año, del 7 de marzo, cuando Leandro, de 13 años, recibió el carnet de discapacidad psíquica mental en un 36%. 

El Síndrome de Gilles de la Tourette es una condición neurológica en la que el cerebro envía información desordenada al cuerpo: la persona que lo padece puede presentar tics sonoros, vocales o movimientos involuntarios, y cuando intenta controlarlos, es probable que al día siguiente no pueda moverse por la tensión muscular. 

Le pasó a Leandro desde los tres años, con parpadeo constante y, después, gritos que lo dejaban afónico. Su madre, Pamela Aguirre, renunció a su trabajo en juzgados y comenzó una cruzada para lograr un diagnóstico certero, tratamiento, reconocimiento y aceptación.

Ahora, sigue en ello, como presidenta del movimiento Tics & Tourette Bolivia, que recientemente la trajo en Sucre en una cruzada nacional para visibilizar el síndrome. En el país, ha identificado una decena de casos, pero las familias no siempre quieren hacerlos públicos por miedo al rechazo.

¿Qué falta? Mientras en Europa prueban con tratamientos estimulantes, en el país ni siquiera hay médicos especialistas y menos ayuda estatal, lo que puede derivar en diagnósticos y medicación errónea por confusiones con la epilepsia, el autismo y otros. Sin embargo, no todo está perdido: la familia de Pamela encontró profesionales muy capaces, expertos en áreas similares, que la ayudaron.

Día mundial

El 7 de junio, se conmemora el Día Mundial de la Concientización Mundial del Síndrome de Tourette. En Bolivia, el movimiento busca que el Estado designe un día específico.

No hay cura. El tratamiento se aplica sobre el trastorno asociado, un Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) o un Trastorno de Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), desde la vía farmacológica y psicológica. La terapia psico-conductual es la recomendada.

Los costos son elevados, por lo que uno de los objetivos en Bolivia es conseguir ayuda del sistema de salud pública. Para citar un ejemplo: el Estado no paga el bono de discapacidad cuando esta no es grave, pero de todas maneras las familias deben gastar en medicación, remarca Pamela.

¿En qué puede ayudar la población? En poner freno al acoso o bullying que toca a los niños afectados por este síndrome. 

“Yo digo que nadie está exento (…) Seamos empáticos (…) No se imaginan lo grande que es en una persona que nos apoye en compartir, en que le pregunten y ‘yo sí sé que es el Síndrome de Tourette”, manifiesta.

Quienes deseen comunicarse con Pamela Aguirre, psicóloga clínica forense de profesión, residente en Santa Cruz y presidenta de Tics & Tourette Bolivia, pueden llamar al 75666303 o buscarla en redes sociales.

Contactos

Quienes deseen comunicarse con Tics & Tourette Bolivia pueden llamar al 75666303, número de Pamela Aguirre, o buscar Tics & Tourette Bolivia en redes  sociales.