Hijos con enfermedades crónicas. Cómo tratarlos

El diagnóstico de una enfermedad crónica en uno de los niños de la familia puede ser demoledor para los padres y toda la red familiar. Condiciones como la diabetes, el asma, la fibrosis quística, la epilepsia, el trastorno por déficit de atención/hiperactividad y la depresión no solo alteran la vida del niño, sino también la dinámica familiar, impactando en la salud emocional, financiera y social de todos los involucrados. Para hacer frente de manera eficiente a estas u otras enfermedades, se tiene que tener una visión 360° para que no solo contemple el tratamiento médico, sino también el bienestar psicológico y social del niño y de su familia.

CONTINUIDAD DEL TRATAMIENTO MÉDICO

El tratamiento de una enfermedad crónica en un niño requiere una atención médica continua y especializada. Los padres deben trabajar de cerca con un equipo multidisciplinario de profesionales de la salud, incluyendo pediatras, especialistas en la enfermedad específica, enfermeras, nutricionistas y psicólogos que garanticen que el niño reciba la mejor atención posible.

Según un estudio de la Academia Americana de Pediatría (AAP) asentada en Illinois, Estados Unidos, la educación y el apoyo familiar son imprescindibles para el éxito del tratamiento. Por ejemplo, en el caso de la diabetes tipo 1, los padres deben estar capacitados para controlar los niveles de glucosa en sangre de su hijo y administrar insulina cuando sea necesario. Además, deben comprender la importancia de mantener una dieta balanceada y asegurar que el niño haga ejercicio regularmente.

EL APOYO EMOCIONAL

El aspecto emocional del tratamiento es probablemente el más importante. No basta el desfile de médicos y las recetas. Los niños con enfermedades crónicas enfrentan desafíos emocionales significativos, como el miedo, la ansiedad y la sensación de ser diferentes de sus compañeros. Estos sentimientos pueden ser abrumadores y pueden afectar su bienestar mental a largo plazo. 

Los padres deben proporcionar un ambiente seguro y comprensivo. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la atención psicológica es una parte esencial del tratamiento integral, ayudando al niño a sobrellevar el estrés asociado con su condición, sea esta cual fuere. Las intervenciones psicológicas, como la terapia cognitivo-conductual han demostrado ser efectivas para reducir los síntomas de ansiedad y depresión en niños con enfermedades crónicas.

EL COLEGIO Y LA COMUNIDAD

El entorno escolar es importante en el bienestar de los niños con enfermedades crónicas. Es fundamental que los maestros y el personal escolar estén informados sobre la condición del niño y sepan cómo manejar situaciones de emergencia. Tienen que promover la inclusión y evitar que el niño sea discriminado, lo que permitirá que el niño participe en todas las actividades escolares en la medida de lo posible.

El niño y la familia necesitan apoyo social, ser parte de las actividades para disminuir el aislamiento que a menudo experimentan los padres y los niños que viven con una enfermedad crónica. Las organizaciones locales y nacionales deben crear redes de apoyo o fortalecer las existentes porque cumplen un propósito humano muy grande porque pueden hacer una diferencia significativa en la calidad de vida de estas familias.

¿QUÉ ES LA DINÁMICA FAMILIAR Y CÓMO SE VE AFECTADA?

La enfermedad crónica de cualquiera de sus miembros afecta a toda la familia y de manera especial si este es el niño de la casa. Los padres suelen experimentar mucho estrés por la carga adicional en el cuidado que puede afectar su relación de pareja como también la interacción con otros hijos y el descuido de las necesidades que tienen ellos. 

Lo ideal es que las familias tengan acceso a grupos de apoyo para padres y servicios de consejería familiar. Por ejemplo, el estudio publicado en “Pediatrics” señala que los programas de apoyo familiar pueden mejorar la capacidad de afrontar el desafío diario y levantarse a pesar de lo complicada de la situación para las familias. Estos programas no solo ayudan a reducir el estrés, sino que también promueven una mejor comunicación entre los miembros de la familia.

 

Fuentes: Academia Americana de Pediatría (AAP) / OMS