Los padres de niños autistas se sienten abandonados a su suerte

Jamil de 15 años, es el hermano menor de dos varones de 22 y 26; cuando estuvo en el vientre de su madre su gestación fue normal, nació mediante cesárea y hasta su año de vida se veía como cualquier otro bebé.

Fue durante su fiesta de cumpleaños cuando su madre se dio cuenta de que algo andaba mal; con el bullicio de los niños, la música y la algarabía el pequeño sólo quería huir del lugar, rechazaba a todos, escuchaba cuando le “convenía” y su mirada se veía perdida. Pensaron que sufría alguna desviación visual, sin embargo, “esas eran algunas reacciones típicas del autismo”, comenta su madre.

Seis meses después, Jamil no caminaba y tenía los músculos muy flácidos, también manifestaba reacciones extrañas respecto a ciertos sonidos. Le alteraban en especial dos propagandas que se difundían por televisión.
Un pediatra les explicó que unos niños tardaban más que otros en caminar. Otro psicólogo dijo que tal vez tenía problemas con el oído porque no respondía a los
sonidos; posiblemente era sordomudo.

En el Instituto Audiológico de Sucre se determinó que Jamil no era sordomudo.

Entonces sus padres acudieron al hospital del Niño en Cochabamba; después que evaluaron al infante en las áreas de pedagogía, psicología, lenguaje y fisioterapia determinaron que tenía autismo, diagnóstico que luego fue reconfirmado por una neuróloga.  “Hasta entonces yo no tenía idea qué era el autismo”, dice la progenitora de Jamil.

Una vez en Sucre, asistía una hora diaria al Instituto Psicopedagógico, donde recibía tratamiento de fisioterapia y lenguaje, durante dos meses.

La madre de Jamil, licenciada en enfermería, contó a CORREO DEL SUR, que varias deudas le obligaron renunciar a su trabajo para emprender uno independiente; así el niño se quedó sin tratamiento hasta que cumplió dos años.

Mientras tanto, todas las noches, el bebé recibió tratamiento fisioterapéutico en casa con el objetivo de que camine. Cuando cumplió tres años logró caminar bien y hablar lo básico.

Por entonces la falta de información sobre el autismo era evidente.

Cuando Jamil tuvo que ir al kínder, la experiencia fue motivadora ya que inclusive alistaba su mochila con entusiasmo; sin embargo, al poco tiempo experimentó un retroceso en su conducta: lucía perdido, gritaba, tenía diarrea constante, comía cualquier cosa, caminaba chueco, babeaba, no reconocía su cuerpo y tampoco podía controlar sus necesidades fisiológicas.

Después de un arduo trabajo, una psicóloga le ayudó a reconocer su cuerpo con el uso del espejo.

Luego asistió nuevamente al kínder, esta vez al Guido Villagómez. Una estudiante de pedagogía le llevó durante dos años. En ese tiempo el niño no quería sentarse con nadie. Cuando cumplió nueve años ya no lo recibieron por su edad, y se quedó en casa.

Según su mamá, entre los siete y 12 años inspeccionaba las cloacas, pues le atraían los olores nauseabundos.
Los progenitores de Jamil, desesperados por la situación de su hijo, decidieron irse a Santa Cruz “de un día para otro”, para llevar a su hijo a una Asociación de Padres con hijos autistas, donde le otorgaron un cupo.

Para solventar sus gastos y dedicarse íntegramente  a su hijo, vendieron su casa en Sucre.

Cuando se reunieron con los demás padres se dieron cuenta que todos vivían una situación parecida, lloraron juntos. Un progenitor dijo: “mi hijo come caca”… Se sentían huérfanos y totalmente abandonados por el Gobierno.

Después de un año Jamil sufrió otro bajón, estaba sumamente hiperactivo, parecía que le afectaba el clima y una psicóloga aconsejó a sus progenitores regresar a Sucre.

De vuelta en la Capital, se integraron a la Asociación “Ángeles con Esperanza”, donde fueron bien acogidos.
La madre de Jamil cuenta que ahora a su hijo le gusta ir de paseo al río, salir en auto y escuchar algunos temas cristianos.
Descubrió el Diccionario EnCarta en la computadora y halló gusto por el área de lenguaje.

“Todos estos años han sido muy duros para nosotros por la falta de apoyo de las autoridades. Las madres somos las que llevamos la peor parte”, comentó.
Ahora que su hijo tiene 15 años le preocupa su fuerza, el desarrollo de su sexualidad y el destino que tendrá cuando ya no estén ellos…

AUTISTAS
Pese a los incipientes esfuerzos, la realidad de los niños, niñas, jóvenes y adultos con autismo en Sucre es muy dura. Los padres de familia de este grupo de personas, no visibilizado y estigmatizado por la sociedad, se sienten huérfanos y abandonados por las autoridades.

Los principales problemas por los que atraviesan las familias de las personas con autismo son: la falta de especialistas que determinen diagnósticos certeros y la carencia de una institución especializada para el tratamiento y formación de estas personas.

Según la presidenta de la Asociación Ángeles con Esperanza, Alicia Alavia, los datos de un censo informan que en Sucre existirían más de 40 niños y adolescentes diagnosticados con autismo; de ellos sólo 19 están afiliados a la asociación, donde reciben atención especializada.

REALIDAD EN SUCRE
De acuerdo a la información proporcionada por la médico logopeda, diplomada en Educación Especial y experta en Autismo, Ingrid Ríos, los principales problemas por los que atraviesan las familias y los niños con autismo en Sucre son la falta de centros y espacios adecuados para su atención, falta de profesionales especializados que realicen un diagnóstico y tratamiento oportunos, además de las dificultades para su integración en la sociedad y su escolarización.

Según Ríos, muchos progenitores antes de obtener un diagnóstico preciso realizan una verdadera peregrinación no solo a nivel local, sino nacional y si tienen más posibilidades económicas incluso a nivel internacional, en busca de centros especializados de diagnóstico y tratamiento.

“En Sucre es mucho más difícil realizar este diagnóstico ya que se requiere de un equipo multidisciplinario y somos muy pocos los profesionales capacitados para ello”, reconoce.

OTROS DEPARTAMENTOS
Ríos explica que desde hace cinco años existe un registro de niños y personas con autismo en Bolivia, la mayoría de ellos  están registrados en Santa Cruz, La Paz y Cochabamba.

En Sucre aún no se cuenta con un registro fidedigno. El Ministerio de Educación registró hasta 2014; 220 niños con autismo, los cuales fueron inscritos en centros de educación especial en todo el país.

Desde el año pasado, los estudiantes con autismo tendrían que estar recibiendo formación, de acuerdo al programa elaborado por el Ministerio de Educación,  que se incorporó al sistema de educación  especial, pero en la práctica la realidad es otra.

ONU
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los autistas, el 2 de abril fue declarado Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo por la Asamblea General de las Naciones Unidas.

En este marco, la ONU informó que un 80% de autistas en edad adulta están desempleados; mientras que en Bolivia quienes sufren esta enfermedad pasaron a ser parte del sistema educativo formal.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?
Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) constituyen un grupo de alteraciones neuroevolutivas que se presentan en una  amplia variedad de expresiones  clínicas, siendo todas consecuencia de disfunciones multifactoriales en el desarrollo del sistema nervioso central, que alteran cualitativamente un conjunto de capacidades en la interacción social, comunicación verbal y no verbal e imaginación entre otros, explica la médico logopeda, Ingrid Ríos.

PREVALENCIA
“Cinco de cada 1.000 personas presentan un cuadro de autismo". La población masculina en comparación a la femenina está más representada: 4 a 1.
Se encuentra la misma proporción de casos en todas las clases sociales y en las diferentes culturas.

CAUSAS
Hasta el momento las causas del Autismo no son totalmente conocidas, sin embargo las investigaciones de los últimos años señalan que el origen es neurobiológico multifactorial, genéticamente determinado y que afectan los procesos de diferenciación neuronal y sináptica que tienen lugar en momentos muy tempranos de la formación cerebral.

A estos se suman los factores ambientales y aunque no existe una evidencia científica, se cree que estos factores podrían aumentar la frecuencia de la presencia de autismo, entre estos están las infecciones virales por ejemplo del tipo herpes, citomegalivirus, rubeola y otros; la exposición a agentes tóxicos también puede predisponer a esta condición.

ALGUNOS SÍNTOMAS
Los síntomas del autismo varían mucho de un niño a otro por ejemplo, Maya Arrueta, madre de Ian (cuatro años), cuenta que cuando su hijo tenía tres años, para su edad, no podía estructurar frases, pese a que tenía un vocabulario extenso.
Además tenía ecolalia (perturbación del lenguaje que consiste en repetir involuntariamente una palabra o frase que acaba de oír o pronunciar él mismo), por ejemplo si ella le preguntaba ¿Quieres dormir? Ian repetía: “quieres dormir”, una y otra y otra vez... Entonces pensaron que necesitaba estimulación de lenguaje.
Otro detalle es que desde bebé acostumbra restregar un pie con el otro y cuando está molesto empieza a caminar de un lado para otro sin parar.

TRATAMIENTO
Según Ríos, antes de hablar de tratamiento es preciso enfatizar en un diagnóstico precoz, seguido de una intervención temprana para que el pronóstico sea mejor.
“Una detección precoz alerta a los pediatras y a los equipos de atención primaria. Ahora en nuestro medio se centra mucho la atención en los temas de desarrollo infantil temprano, lo cual llevará hacia una actitud más activa en relación al autismo”, manifiesta la experta.
Según Ríos, no existe un método único de tratamiento, empero cualquiera que sea debe basarse en la identificación de las dificultades específicas que presenta cada pequeño y en la realización de un proceso diagnóstico multidisciplinar que contemple las capacidades y necesidades individuales.
“Es importante destacar que la participación de la familia es fundamental para el éxito de cualquier intervención”, expresa la galena.

PARA TOMAR EN CUENTA
Es importante que los padres se interesen y conozcan los hitos del desarrollo del niño sano para no dejar pasar demasiado tiempo antes de darse cuenta que algo no está bien con sus hijos.
Las personas con autismo expresan en forma diferente sus sentimientos; unos lo hacen en forma verbal y otros adquieren un lenguaje “apropiado”.
El autismo muchas veces puede estar ligado a una discapacidad intelectual. Por otra parte, muchos pueden ser escolarizados, aunque no todos en las unidades educativas regulares.

“Lo ideal es que a medida que vayan creciendo las personas con autismo, cuenten con el apoyo necesario del Gobierno para realizar una actividad laboral. La mayor parte de los padres nos vemos obligados a tener a nuestros hijos encerrados mientras trabajamos, otros dejamos nuestras fuentes laborales para apoyar y cuidar a nuestros hijos, ya que tienen una vida por delante, pero ninguna actividad que realizar”, manifiesta la madre CS.
Esa es la dura realidad de las familias de los niños y niñas con autismo en Sucre y Bolivia en general.

Actualmente, la asociación Ángeles con Esperanza, cuenta con una oficina ubicada en la calle Olañeta, otorgada por la Alcaldía de Sucre. El municipio se comprometió a construir un centro terapéutico a futuro.